Un petit mot d'epik

[epik]

Coucou tout le monde,

je ne sais pas trop ce qui me pousse à écrire ce message aujourd'hui, mais c'est comme ça, j'ai envie de le faire et je le fais.

Je voulais juste partager avec vous une information que j'ai apprise à mon sujet il y a quelque temps : je suis autiste, ce qu'on appelait jusqu'ici syndrome d'Asperger et qu'on nomme aujourd'hui TSA (trouble du spectre autistique) sans déficience intellectuelle (c'est pas plus court à dire et c'est plus compliqué, mais aussi plus juste... moi je dis généralement juste "autiste" )

Je le sais depuis octobre 2019, date où j'ai eu le diagnostic officiel, à l'âge de presque 43 ans. J'ai fait la démarche de diagnostic suite à celui de mon chéri, car au cours des entretiens il m'est apparu assez clairement que beaucoup de choses qu'on évoquait pour lui pouvaient me correspondre, et que "si la personne que je trouve la plus normale au monde est autiste, alors qu'est-ce que ça dit de moi ?"

Pour moi ça explique beaucoup de choses dans mon parcours et mes difficultés de vie, notamment au niveau social, qui est le domaine où il me semble que l'autisme me handicape le plus dans ma vie. Je pense que c'est ça qui me pousse à écrire ce message aujourd'hui car comme je l'ai évoqué ailleurs, je ne vais pas très bien en ce moment, pour des raisons qui ne sont pas directement liées à ça, et je pense que j'ai besoin que peut-être vous me compreniez un peu mieux.

L'autisme fait de moi une personne très solitaire, qui a du mal à créer et entretenir des relations sociales. C'est sans doute différent sur internet, mais je me dis que vous avez peut-être tous déjà été gênés par une réaction, ou une non réaction de ma part, et je voulais vous dire que souvent dans ces cas-là je n'en suis pas consciente, ou parfois je ne sais pas comment faire et du coup je ne fais rien, ou je fais mal... Quoi qu'il en soit ce forum et ses membres comptent beaucoup pour moi et je suis contente que vous soyez toujours (ou de nouveau ) présents.

Si le sujet vous intéresse et que vous voulez en savoir plus, n'hésitez pas à me poser des questions. Sinon, pas de problème... ça permettra peut-être simplement que vous me voyiez avec un regard nouveau (oui, je sais, encore, après avoir changé de sexe, je ne sais plus quoi inventer et d'ailleurs, je me dis à l'instant que ceci explique peut-être cela : cette envie à l'époque de rester neutre, un peu cachée... ) et de mieux communiquer.

[Egamm]

hello epik,

merci pour ce mot. c'est très émouvant. pour être plus précis, c'est toujours touchant qu'une personne qu'on connaît même à distance nous révèle quelque chose, nous fasse assez confiance pour nous livrer un peu de son intimité.

On ne se connait pas. On se croiserait sur le quai d'une gare que je ne suaris pas qui tu es et toi non plus. peut être te souviendrais tu qu'on avait partagé des photos de nous enfant il y a bien longtemps lors d'un défi. Mais ça serait vraiment étonnant qu'on arrive à s'identifier suffisamment pour que je dise "tu serais pas epik ? moi c'est egamm"

On ne se connaît pas et pourtant, j'ai l'impression qu'on est proche. Toi et les autres membres de ce forum. On est des amis éloignés, des amis réels, pas virtuels. Des amis de jeu qui partagent des plaisanteries, des connivences, des joies. ça pour moi c'est un lien qui nous unit autant que si on était dans une proximité géographique ou sociale plus intense. Plus que si tu étais la geek du bureau d'à côté.

donc ce qui te touche me touche, comme me toucherait ce qui arriverait à des gens que je connais infiniment mieux.
je n'ai jamais ressenti de spécificité dans ton mode de dialogue ou de réaction. pas plus que bien d'autres qui ont traversé ce forum. ce syndrome dont tu parles ne te définis pas. pour moi tu es epik, notre cheffe. celle qui a fait le forum. ma copine de quiz.

N'hésite donc pas à nous parler de toi. et si j'avais une question ce serait : pourquoi as tu senti le besoin d'un diagnostic ? et est-ce que cela t'a soulagée de l'avoir ?

[guidegui]

Salut epik,

Merci pour ce petit message 😁

Je suis arrivé après un bon nombre d'entre-vous sur le forum, et je vous connais donc pas aussi bien que vous vous connaissez. Néanmoins je n'ai jamais ressenti de gêne par rapport à tes réactions.

J'ai toujours apprécié venir; meme si j'ai déserté un moment; le fait que l'on puisse se confier comme tu le fais est sans doute une des raisons que nous sommes bien ici.

[Baïzeunosse]

Je trouve ta démarche hyper courageuse, Epik, même si en vrai, que tu sois autiste, ne m'importe guerre.   


Je me souviendrai toujours de notre rencontre, Gare de Lyon, avec la pancarte de Treyan/Jon pour vous accueillir sur le quai, quand vous avez squatté chez moi. J'ai passé un super week-end avec vous ! La seule chose qui me reste c'est votre goût pour les énigmes (je kiffe votre bouquin), les discussions passionnantes qu'on a eues (Mandelbro restera à jamais gravé dans ma tête) et les 2 super après-m' qu'on a passé ensemble ! Je vous ai trouvé beaucoup plus "normaux" que mes neurotypiques de collègues. Je ne vous connaissais pas et pourtant je trouvais qu'il était plus facile de parler avec vous qu'avec mes collègues... peut-être que je suis neuro-atypique également 


N'empêche de savoir que tu es toujours avec Mr. Epik, que vous avez votre petite vie à vous, n'est-ce pas le plus important au final ? 


Depuis le début de mon pavé, je me demande : est-ce qu'être TSA a changé quelque chose dans ton quotidien ? Est-ce que tu l'as dit à ta famille ?

[epik]

Merci pour vos messages, ça me fait plaisir et ça me rassure aussi.

J'aime beaucoup comment tu décris les relations sur le forum, Egamm, je trouve ça très juste.

Baïze j'ai un très bon souvenir de ces moments-là moi aussi, et c'est bon de lire que tu nous as trouvé "normaux", même si oui, la question du coup se pose pour toi aussi ! (en vrai, je ne crois pas, il y a aussi plein de facteurs de caractère, de valeurs, de modes de vie, qui vont jouer là-dessus)

gui : je suis très contente que tu sois revenu et que tu te sentes bien ici, je trouve aussi qu'il y a une belle ambiance sur notre petit forum sans prétention

Pour répondre à vos questions :

- pour moi le diagnostic est une manière de mettre un mot, de circonscrire toutes les choses qui paraissent particulières, différentes, voire douloureuses ou dysfonctionnelles. Ça permet de se dire "ah, c'était donc pour ça", et aussi de pouvoir communiquer plus facilement avec les autres, leur dire "je ne suis pas tout à fait comme vous et je peux faire des erreurs mais en y mettant du nôtre on peut y arriver". Ça permet aussi plus prosaïquement d'avoir un accompagnement pour travailler sur certaines difficultés, et dans mon cas d'avoir une allocation adulte handicapé pour compenser ma difficulté à travailler normalement.

- ça m'a soulagée d'avoir le diagnostic même s'il y a une adaptation (pas trop compliquée dans mon cas car j'ai toujours eu conscience d'être à part) et une sorte de deuil à faire : il faut faire coïncider l'image qu'on a de soi avec l'image de l'autisme, ce qui n'est pas forcément évident car on est baignés de clichés et même si on apprend des infos plus subtiles sur tout ça, ça reste une image plutôt négative socialement.

- le diagnostic n'a pas forcément changé grand chose dans mon quotidien, parce qu'en faisant le point avec une psychomotricienne je me suis aperçue que j'avais mis en place de moi-même des stratégies d'adaptation. Pour moi ce qui change le plus c'est comme évoqué plus haut, moins d'appréhension dans certains rapports humains car je sais que je peux donner cette explication si ça coince.

- je l'ai dit à ma famille après avoir angoissé une semaine, principiellement vis à vis de mes parents, par peur qu'ils culpabilisent de ne pas s'en être rendu compte. Alors que bien sûr, je n'ai jamais pensé ça, personne ne s'en est rendu compte (enfin, pas explicitement en ces termes ) pendant plus de quarante ans, donc rien de plus normal. En plus, je ne suis pas sûre que ça aurait été un avantage d'être diagnostiquée enfant il y a quarante ans.
Mais au final ça s'est bien passé, il faut dire que j'ai la chance d'avoir une famille dans laquelle l'acceptation de chacun est primordiale. Ça n'a pas foncièrement changé nos relations, si ce n'est en mieux car ça permet encore une fois de mieux se comprendre.